Celebrada pela primeira vez no Brasil em 25/10/2017, a data é também comemorada em outros países e homenageia o ator e ativista norte-americano Billy Barty (1924 -2000), que possuía a deficiência e foi criador de uma associação que, na década de 1950, lutava pelos direitos das pessoas com nanismo. Billy, que na vida adulta media um metro e quatorze, era frequentemente escalado para filmes e episódios de tv, atuando ao lado de artistas mais altos. Também era conhecido por sua grande energia e entusiasmo em qualquer produção da qual participasse.
O nanismo é um transtorno causado pela falta de crescimento, que resulta em uma pessoa de baixa estatura se comparada a outras pessoas da mesma idade e sexo. Os dois tipos de nanismo mais frequente são: nanismo proporcional ou pituitário, que caracteriza-se em uma pessoa, onde todas as partes do corpo são menores que o normal; e nanismo desproporcional ou acondroplásico, que é uma síndrome genética que impede o crescimento normal dos ossos longos (fêmur e úmero, especialmente), porque acelera o processo de ossificação das cartilagens formadoras de ossos (ossificação endocondral). Isso faz com que as diferentes partes do corpo cresçam de maneira desigual.
O Ministério dos Direitos Humanos e a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência celebram esta data, que passa a fazer parte das diversas comemorações no calendário do segmento de pessoas com deficiência no Brasil.
“O público em geral pensa que todas as pessoas pequenas estão em circos ou em miniespetáculos. Nós temos médicos, enfermeiras, cobertos em todo campo.” – Billy Barty
fonte: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
A BraSGoldeN – Mundoergonomia tem grande apreço e admiração pelos portadores de nanismo. Homens e mulheres com tamanhos tão pequenos e com gigantescas realizações! Deixamos aqui registrada, essa nossa grade admiração a esses pequenos grande homens!
Equipe BraSGoldeN – Mundoergonomia
25/10 – Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo
O Nanismo é classificado como deficiência física, decorrente de condições genéticas, caracterizando-se pela baixa estatura se comparada com a média da população de mesma idade e sexo. Essa condição, no Brasil, é reconhecida como deficiência física desde 2004.
Em 2017 foi sancionada a Lei 13.472 que estabelece 25 de outubro como “Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo”, objetivando conscientizar a sociedade para relações mais equânimes, oportunidades de trabalho com dignidade e construção de políticas públicas que assegurem a acessibilidade e a autonomia dessas pessoas.
O nanismo pode ser classificado em duas categorias distintas:
– Nanismo hipofisário ou pituitário: causado por distúrbios metabólicos e hormonais, em especial pela deficiência na produção do hormônio do crescimento ou por resistência do organismo à ação desse hormônio. É conhecido, também, por nanismo proporcional, porque o tamanho dos órgãos mantém a proporcionalidade entre si e com a altura do indivíduo.
– Acondroplasia: considerada uma doença rara, o tipo mais comum de nanismo desproporcional é uma síndrome genética que impede o crescimento normal dos ossos longos (fêmur e úmero, especialmente), porque acelera o processo de ossificação das cartilagens formadoras de ossos. Isso faz com que as diferentes partes do corpo cresçam de maneira desigual.
Características:
Baixa estatura e algum atraso no desenvolvimento sexual são dos poucos sinais que as pessoas afetadas pelo nanismo hipofisário proporcional costumam apresentar.
Homens adultos chegam a uma altura máxima de 1,45 metro e as mulheres não alcançam 1,40 metro, em média. Pessoas com algum tipo de nanismo podem ter uma ligeira redução na esperança média de vida, em comparação com a população geral, potencialmente devido a doenças cardiovasculares. Esses sinais podem aparecer em níveis e graus diferentes.
Características mais comuns da acondroplasia:
– Membros encurtados e curvos, com braços e coxas menores do que os antebraços e pernas. Pés planos, pequenos e largos.
– Cabeça grande, com testa proeminente e uma ponte nasal achatada.
– Dentes apinhados ou desalinhados.
– Parte inferior da coluna curvada – uma condição também chamada de lordose, que pode levar à cifose ou ao desenvolvimento de uma corcova pequena perto dos ombros, que, geralmente, desaparece depois que a criança começa a andar.
– Tônus muscular baixo e articulações soltas.
– Frequentes infecções no ouvido médio, que podem levar à perda auditiva.
– Retardo em marcos de desenvolvimento, como caminhar (que pode ocorrer entre 18 e 24 meses, em vez de cerca de 1 ano de idade).
– Inteligência normal.
Em alguns casos, a criança herda a acondroplasia de um dos pais com o transtorno, mas a maioria dos casos – cerca de 80% – é causada por uma nova mutação na família. Isso significa que os pais são de estatura média e não têm o gene anormal.
No entanto, a pessoa com acondroplasia tem uma probabilidade de 50% de passar o gene para uma criança, resultando na condição. Se ambos os pais têm acondroplasia, há risco de 50% de ter um filho com acondroplasia; chance de 25% de que a criança não herde o gene e tenha estatura média; e risco de 25% de que a criança herde um gene anormal de cada um dos pais, o que pode levar a graves problemas esqueléticos, que, muitas vezes, resultam em morte precoce.
Casais que têm consanguinidade também possuem probabilidade de compartilhar genes recessivos que podem levar a displasias ósseas ou outras doenças ligadas a este padrão de herança.
Pais com mais de 45 anos de idade têm risco maior de ter filhos com determinadas doenças genéticas, incluindo acondroplasia.
É importante compreender que, independente dos fatores, em todos os casos deve-se manter um acompanhamento multidisciplinar, visto que podem ocorrer problemas respiratórios, em especial nos primeiros anos de vida, motores e ortopédicos. Em algumas situações é preciso uma intervenção por risco de morte súbita devido a compressão da medula.
A condição acontece em um caso a cada doze mil nascidos, e ocorre através da mutação no gene FGFR3, responsável pela produção de proteínas que reagem ao hormônio do crescimento e estão ligadas ao desenvolvimento das cartilagens e dos ossos.
O diagnóstico pode se iniciar ainda nos exames do pré-natal. É possível ver nas imagens de ultrassonografia o tamanho da cabeça e dos ossos longos e se existe algum tipo de desproporção, porém, na maior parte das vezes a confirmação só ocorre com exames radiológicos e genéticos, quando necessário e após o nascimento.
Tratamento:
Ainda não existe um tratamento específico que possibilite reverter o quadro de acondroplasia.
Quando a baixa estatura está correlacionada com a ausência ou pequena produção do hormônio do crescimento (GH) produzido pela hipófise, a administração desse hormônio até o fechamento das cartilagens ósseas já demonstrou produzir efeitos benéficos.
O tratamento pode estender-se por vários anos e deve ser acompanhado de perto por um médico especialista na área, pois podem ocorrer reações adversas ao uso medicamento.
O hormônio do crescimento integra a lista de medicamentos de alto custo que são distribuídos gratuitamente pelo SUS, desde que a pessoa comprove que tem indicações médicas precisas para a reposição hormonal.
Prevenção e controle:
– o acompanhamento dos indivíduos com diferentes formas de nanismo deve ser multidisciplinar, envolvendo pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, etc.;
– nem sempre o hormônio do crescimento é solução para acelerar o ritmo do crescimento da criança;
– o aconselhamento genético é um recurso indicado para os casais que pretendem ter filhos e têm história de acondroplasia na família. No entanto, o fato de existirem mutações genéticas espontâneas torna muito difícil falar em prevenção absoluta do transtorno.
O nanismo pode afetar mulheres e homens indistintamente que, salvo raríssimas exceções, mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar vida normal e de boa qualidade.
Em muitas situações, porém, as pessoas com nanismo são obrigadas a lidar com o preconceito, a discriminação social e a contornar as dificuldades de acesso em ambientes preparados para receber pessoas mais altas. Por isso, muitas vezes, precisam de ajuda para realizar tarefas simples, como utilizar o caixa eletrônico ou o transporte público, por exemplo.
Pessoas com nanismo desproporcional, típico da acondroplasia, eram chamadas de anões, palavra carregada de conotação depreciativa, que prejudica sobremaneira sua autoimagem e sua socialização.
Comissão aprova projeto que reconhece em lei as pessoas com nanismo como pessoas com deficiência – 23/06/2022 – Relator optou por alterar a legislação existente, em vez de criar uma norma autônoma
Fonte: Agência Câmara de Notícias
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou proposta que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência para deixar expresso na norma que as pessoas com nanismo são consideradas pessoas com deficiência.
O nanismo, decorrente de condições genéticas e caracterizado pela baixa estatura se comparada com a média da população de mesma idade e sexo, já é classificado como deficiência física no Brasil, por meio do Decreto 5.296/04.
O texto aprovado é um substitutivo apresentado pelo deputado Zacharias Calil (União-GO) ao Projeto de Lei 549/22, dos deputados Paulo Bengtson (PTB-PA) e Roberto de Lucena (Republicanos-SP).
Originalmente, a proposta obriga as escolas e universidades públicas em todo o território nacional a disponibilizar às pessoas com nanismo acessibilidade para utilização dos espaços e dos mobiliários, em conformidade com as regras da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT).
Zacharias Calil observou, no entanto, que o Estatuto da Pessoa com Deficiência já elenca as atribuições do poder público para assegurar o direito à educação das pessoas com deficiência. Por essa razão, ele optou por alterar a legislação existente, em vez de criar uma norma autônoma.
“Consignar em lei federal o disposto no Decreto 5.296/04, além de proporcionar segurança jurídica, terá repercussão positiva na fruição dos direitos, na inclusão social e na cidadania das pessoas com nanismo”, avalia Calil.
“Com essa medida, reiteramos o direito de acessibilidade à prestação educacional das pessoas com nanismo – em todos os níveis e modalidades, incluindo as instituições públicas e privadas de ensino”, acrescentou.
Tramitação
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Educação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Natalia Doederlein
Fonte: Agência Câmara de Notícias
DECRETO Nº 5.296 DE 2 DE DEZEMBRO DE 2004 – Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências.
LEI Nº 13.472 DE 31 DE JULHO DE 2017 – Institui o Dia Nacional de combate ao preconceito contra as pessoas com nanismo
LEIA A REPORTAGEM – As irmãs Mila e Marta Adriana Poci Cabral, moradoras da Granja Viana há 50 anos são pessoas com nanismo. MUITO À ENSINAR!
Símbolo Universal de Acessibilidade da Organização das Nações Unidas (ONU)
Símbolo de Acessibilidade ONU- Desenhado pela Unidade de Desenho Gráfico do Departamento de Informação Pública das Nações Unidas, em Nova York, a pedido da Divisão de Reuniões e Publicações do Departamento de Assembléia Geral e Gestão de Conferências das Nações Unidas. Inclui a acessibilidade à informação, serviços, tecnologias de comunicação, bem como o acesso físico. O logotipo simboliza a esperança e a igualdade de acesso para todos. Ele foi revisto e selecionados pelos Grupos Focais sobre Acessibilidade, trabalhando com a Força-Tarefa Internacional sobre acessibilidade no Secretariado das Nações Unidas. O grupo é composto por organizações da sociedade civil eminentes, incluindo as organizações das pessoas com deficiência, tais como pessoas com mobilidade reduzida Internacional do Povo, o Disability Alliance International, Rehabilitation International, Leonard Cheshire Internacional e Human Rights Watch, entre outros. Esta figura humana universal com os braços abertos simboliza inclusão para as pessoas de todos os níveis, em todos os lugares.
